美国医疗专家总结出12条“家长需知”。
??? 第一，带孩子去儿童医院就诊。波士顿儿童医院小儿泌尿外科医生詹姆斯·曼德尔说，儿科所用医疗器械在型号、大小上均不同于成年人所用医疗器械，儿童对各类疾病的抵抗程度也不同于成年人。至于麻醉则更须谨慎对待，因为“儿童更易受环境变化影响”。婴儿接受麻醉时可能因体温过低而停止心跳，这就要求麻醉小组在手术过程中密切关注患儿体温、氧气水平、血压、心率等数值变化。
第二，了解病症相关知识，学会解读疗效。并非所有病症皆可痊愈，例如少年关节炎的治疗效果可根据患者无痛天数和关节活动范围来判断。
第三，不要局限于用互联网搜寻病症信息。除了谷歌等互联网搜索引擎，儿童医院“家长及家庭资源中心”等机构可能给家长们带来意想不到的收获。医疗机构员工可为家长们推荐特定读物和研究资料。
第四，如果有意预约专家门诊，最好请原来的儿科医生代为交涉。辛辛那提儿童医院医疗中心慢性病护理创新中心主任玛丽亚·布里托说：“这是预约专家的最简单办法。”儿科医生可将患儿的医药史、体检结果和先前诊断结果递交给相关专家，还能与对方讨论病例情况。
第五，积极询问病例数目和医疗团队素质情况。对于一个医疗项目而言，所收受病人数量和治愈比例等数据关联着相关疗法的有效程度。良好医疗团队不仅需要技术娴熟的医生，还需要优秀护士和临床专家等人密切合作。
第六，寻找身边的好医院。家长们不一定非得带孩子去拥挤的大都市就医，因为不少顶级儿童医院在郊区和农村设有医疗点。例如洛杉矶儿童医院在95公里之外的文图拉社区医院派驻了一名血液学和肿瘤学专家，可为患儿提供门诊治疗和住院治疗。不过，这类医疗点可能缺少必要的看护人员，遇上特定情况可能需为患儿办理转院。
第七，求助“全国罕见病症组织”等机构团体。不过家长们得注意，部分团体可能因受制药企业资助而带有广告性质。
第八，与其他患儿家长保持交流。布里托建议家长们先向儿科医生多了解些关于孩子病症的情况，以便更好判断其他家长所提建议是否适用于自家孩子。
第九，充分考虑儿童不同成长阶段的需求。“他们的性征发育、求学计划、社交行为、与父母间复杂关系变化等因素都需加以考虑，”洛杉矶儿童医院癌症和血液病中心主任斯图尔特·西格尔说。
第十，支持儿科医生征询同行意见。医生之间的交流有助于他们更准确判断病情、为孩子选择最佳疗法。
第十一，必要时考虑试验性疗法。西格尔说，不少试验性疗法属于在原有疗法基础上加以改进，必要时值得一试。
第十二，适当参与治疗方案的制定。没有人比家长更关心、更了解他们的孩子，“家长不是参观医院的游客，而是保障疗效和安全的同盟军，”家庭中心护理研究所负责人贝弗利·约翰逊说。
??? 美国患儿家属可求助于下列机构组织：
◇“全国罕见病症组织”。免费提供有关疗法、患者组织等信息和金融服务。
◇“全国病人旅行中心”。为患者联系安排免费或打折美国机票。
◇“美国家长面对家长组织”。为患儿家庭寻找曾遭遇相同境遇、具有丰富经验的家庭；常举办教育类活动，例如教患儿家属如何与当前医疗保障体系打交道。
◇“美国小儿外科协会”。解读外科疗法和程序，帮助患儿找寻最佳外科医生等。
◇“美国儿科学会”。为患儿推荐儿科医生和医疗专家；提供话题搜索服务等。
